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Welche Projekte mich zur Zeit beschäftigen.
Meine eigenen ganz billigen Tricks! ;-)
... hier sind sie richtig!
Dies sind meine eigenen Tipps und Tricks, die für mich allein funktionieren. Es sind keine allgemeingültigen Aussagen. Machen Sie aus dem Gesagten, was Sie wollen, und handeln Sie selbstverantwortlich. Nutzung und Befolgung der Tipps ohne Gewähr und Garantie. Sie müssen herausfinden, was für Sie funktioniert. Ich kann Ihnen nur erzählen, was für mich geht. Ich werde die Tipps & Tricks mit der Zeit erweiteren.
Was man bei MS niemals, niemals, NIEMALS(!) tun sollte, ist das Immunsystem zu stärken. Wenn Sie es tun, stürzen Sie vermutlich genauso ab wie ich im Jahr 1992 (siehe Erlebnisbericht).
Damals hatte ich ja diese Seitenstrangangiena, die natürlich nicht urplötzlich über Nacht gekommen war. Ich hatte mich vorher schon kränklich gefühlt. Also hatte ich schon etwa zwei Wochen lang zur Stärkung meines Immunsystems ein Echinacin Präparat eingenommen (roter Sonnenhut).
Echinacin und MS verhält sich zueinander wie wie der Versuch brennendes Öl mit Wasser zu löschen. Es ist einfach nur selbstmörderisch! Sie haben gelesen, wie ich 1992 abgestürzt bin. Und ich bin mir sicher, dass es mit dem Einnehmen des Echinacin in Zusammenhang steht. Daher vermeiden Sie als MSler alles, was Ihr Immunsystem in eine Truppe von marodierender Einheiten verwandeln kann.
Mein Tipp: Niemals das Immunsystem wachrütteln!
Das ist mein Thema! Denn in diesem Bereich hat sich die MS auf mein Leben geradezu dramatisch ausgewirkt. Wie kann man sich das vorstellen?
Früher: Da konnte ich einfach zwischen verschiedenen Informationsangeboten in meinem Kopf "umherschalten" und mich wirklich nur auf das eine konzentrieren, was mich gerade am meisten interessierte.
Heute: Geht gar nicht. Totale Überlastung! Ich kann nur ein Ding machen, und damit hat es sich dann auch. Ich kann nicht mehr zwischen den Informationsangeboten auswählen, alles findet für mich ungefiltert und gleichzeitig statt. Ich kann mich nicht mehr auf ein Ding (bei gleichzeitigen Angeboten) konzentrieren und das führt in meinem Kopf zu einem unorganisierten Chaos, in dem meine eigenen Gedanken untergehen. Ich bin dann wie gelähmt und weiß nicht mehr, was ich eigentlich wollte. Ich werde dann ungehalten und gereizt, bin kratzbürstig und gifte jeden an, der zusätzlich (und unbeabsichtigt) zu diesem Chaos beiträgt.
Was mein Alltagsleben und ganz besonders mein Berufsleben als sehr schwierig gestaltet. Doch wie will man so etwas jemandem verständlich machen, bei dem die Datenverarbeitung ganz normal läuft? Mein Gehirn ist nun mal ein schrottiger beschädigter Prozessor, den man nicht austauschen kann.
Meine Strategien:
Nur ein Ding tun. Und eins nach dem anderen tun.
Alles hektische meiden. Heißt also: Mir sind Musikvideoclips oft schon zu viel. Obwohl ich mir die Dinger immer gern reingezogen hab, ist mir die hektische Schnittfolge vieler Clips inzwischen zu arg. MTV und VIVA laufen nur noch sehr selten bei mir.
Ein Tipp beim ins Kino gehen: wenn es wieder mal zu hektisch wird, tief durchatmen und einfach auf den Sessel vor sich starren und die visuellen Reize aussperren. Ton hat man ja noch und weiß somit, was passiert. Wen alles zu viel wird, die Ohren verstopfen (Finger ins Ohr!) und auch den Ton aussperren. Wenn die Hektik vorbei ist, kann man auch wieder auf die Leinwand sehen.
Klebezettel verwenden! Gott, ich liebe diese Dinger! Ganz besonders bei meiner Arbeit. Inzwischen werden bei mir überall Klebezettel mit kurzen Stichworten angebracht. Denn dann muss ich mir den Fall (Akte) nicht noch mal ansehen, sondern weiß mit einem Blick auf den Klebezettel, grob um was es ging.
Arbeit generell: Wenn Sie genau so beschissen wie ich dran sind, solten Sie mit ihrem AG reden. So lange ich mit einer weiteren Kollegin im Zimmer saß, war es mir fast unmöglich, ein Mindestmaß an Leistung hinzukriegen. Klingelte bei ihr das Telefon und führt sie dann ein Kundengespräch, war ich komplett aus meiner Konzentration gerissen und konnte während dem stattfindenden Gespräch auch nicht wirklich etwas Anspruchsvolles tun. Eigentlich ruhte meine Arbeit während ihrem Gespräch, weil es einfach nicht anders ging (bzw. sortierte ich Post, um wenigstens etwas hinzukriegen).
Das war natürlich bei jedem ihrer Telefonate so, man wird ja nicht nur angerufen, man muss ja auch mal herausrufen. Ebenso bei meinen eigenen Telefonaten. Mal ein bisschen Blah-Blah und schon hab ich vergessen, was ich zuvor gemacht hab. *augenverdreh*
Ebenso wenn mich jemand anspricht oder Details zu einem Fall besprochen werden müssen. Alle diese Dinge reißen mich aus dem, was ich gerade machte, und es ist mir meistens danach unmöglich, wieder dort anzuknüpfen, wo man mich herausgerissen hat. Ich muss wieder von vorn anfangen.
Ganz ehrlich: So kann man nicht wirklich arbeiten. Gebessert hat sich das erst, als ich wegen der Krankheit ein eigenes Arbeitszimmer bekam.
Mein AG ist über die MS informiert. Wie ich schon erwähnt habe, gehe ich im Alltagsleben offen mit der Krankheit um und hab ihm das schon bei Einstellung gesagt. Er hat mich eingestellt, trotz seines Wissens um die MS. Natürlich kann das auch daran gelegen haben, dass ich einen körperlich fitten Eindruck mache. Die MS sieht man mir nur während eines Schubes an.
Aber natürlich kann es auch an meiner Ausstrahlung und Persönlichkeit gelegen haben. ;-) *lach*
Ich verreise bewusst und trotz MS allein. Warum?
Erstens mal, weil es geht (körperlich), zweitens weil ich gern allein verreise und drittens weil ich so nicht das Gefühl habe, dass sich jemand mir anpassen oder ich mich einem anderem (schlimmer noch: mich einer Gruppe!) anpassen müsste. Was ich automatisch versuchen würde, und es mich wieder mal überanstrengen würde.
Fast alle meine Reisen finden im europäischen Ausland statt. Dort ist eine MS Versorgung für den Notfall gegeben.
Bisher war das für mich ein eher theoretisches Gedankenspiel, doch nach dem Schub vor drei Wochen, ist es für mich recht real geworden. Ein Schub kann sich tatsächlich über Nacht total heftig entwickeln und einen für Wochen komplett aus der Bahn werfen.
Seit Ausbruch der Krankheit hatte ich es meist mit Schüben der Kategorie „kann man ignorieren“ zu tun. (Meine eigene Einteilung, aber ich bin ja auch blöd. Man sollte einen Schub niemals ignorieren, auch das ist mir jetzt klar geworden. Neurologische Bahnen werden angegriffen und unwideruflich zerstört! Gut das mir das der Neurologe aus dem Krankenhaus so drastisch vor die Augen geführt hat.)
Wie ich also bisher mit MS verreist bin:
Ich plane! Vorfreude ist die schönste Freude. Ich setze mich intensiv mit meinem Reiseziel auseinander. Ich sehe mir an, was alles Interessantes in der Nähe ist (wenn ich eine feste Unterkunft habe) und überlege mir, was ich von dort aus erreichen kann.
Bei fester Unterbringung versuche ich mich zeitlich nicht festzulegen. Ich weiß, was ich mir ansehen möchte, doch wann ich hingehe und es ansehe, hängt dann von meiner Tagesverfassung ab.
Ich habe eine Prioritätenliste. Einiges will ich unbedingt sehen. Dafür werden dann auch Einschränkungen der Unabhängigkeit in Kauf genommen. Beispiel?
In Malta konnte ich die unterirdische Tempelanlage von Hal Saflieni nur mit Vorbuchung und Reservierung besichtigen, da täglich nur ein gewisses Kontigent von Leuten eingelassen wird. Das heißt also für mich: Ein bestimmter Tag, an dem ich das tun muss, wenn ich es sehen will. Egal wie es mir an diesem Tag geht.
In Mexiko machte ich eine Gruppentour ins Naturschutzgebiet „Sian Ka'an“, obwohl ich Gruppentouren nun wirklich nicht mag. Aber ich wusste, dass das für mich zum Alleinemachen nicht zu schaffen war. Also biss ich gleich zweimal in den saueren Apfel: Fester Termin und eine Gruppe.
Und so läuft das mit dem Urlaub und der MS. Ich plane, wäge ab, verwerfe, was nicht machbar ist und verwirkliche, was ich mir zutraue, noch zu schaffen. Natürlich muss man dazu seine MS Grenzen kennen.
Zutrauen tu ich mir ganze Menge, doch leider kann ich mit der MS als ständiger Begleiter an meiner Seite, nicht alles verwirklichen, was ich mir zutraue. Da muss ich einfach Realist sein und Abstriche machen.
Wenn ich Campe und mit dem Auto eine Rundreise mache:
Für mich die beste aller Möglichkeiten zum Reisen. Unabhängigkeit pur. Ich fahre, bis ich (MS-mäßig) müde werde. Dann ist ein Schlummerstündchen im Auto und auf dem Parkplatz angesagt und schon geht’s weiter.
Hab ich kein Bock, wird gezeltet oder im Auto übernachtet. In UK (United Kingdom) mache ich oft auch B+B (Bed + Breakfast). Ich kann übernachten, wo ich will und kann bleiben, wie lange ich will. Einfach perfekt. Geht es mir gut, mache ich viel, geht es mir nicht so gut, mache ich nix.
Leider hat sich diese Form des Urlaubs mit dem Beginn der MS Therapie wohl erledigt. Da der Wirkstoff der Spritzen gekühlt transportiert werden muss und die Kühlkette nicht unterbrochen werden darf. Ein Urlaub ohne Kühlschrank geht nicht mehr. Ich muss mir mal überlegen, wie ich dass in Zukunft regele.
Was es auf Reisen zu beachten gibt:
Nach Möglichkeit immer eine Reiserücktrittsversicherung abschließen. Vorher klären, ob ein Reiserücktritt bei MS möglich ist (bekannte chronische Vorerkrankung).
Auslandskrankenversicherung! Schließen Sie eine ab, auch wenn Sie „nur“ ins EU-Ausland fahren. Ich hab die KV beim ADAC. Da brauche ich mir keine weiteren Gedanken zu machen.
Empfehlenswert: Führen Sie einen Nachweis der Erkrankung mit sich. Zumindest in Englisch besser noch der Landessprache ihres Reiselands. Wenn Sie die Interferon-beta Therapie machen, haben Sie ohnehin einen Nachweis dabei, da Sie die Spritzen sonst nicht einführen dürfen.
Klären Sie vorab und mit dem Hotel/der Unterkunft persönlich die Kühlschrankgeschichte, wenn Sie die Interferon-beta Therapie machen. Ich würde mich nicht auf das verlassen, was mir der Veranstalter erzählt.
Mehr fällt mir im Moment nicht ein. Haben Sie weitere Tipps zum Verreisen mit MS? E-Mail an mich: mariasmultiverse(e-mail Zeichen einsetzen)web.de
Mein Gleichgewichtssinn verdient den Namen „Gleichgewichtsunsinn“. Und zwar mit Auszeichnung und Prädikat! Es ist eine Lachplatte mit mir.
Besonders viele Tipps zum Umgang mit einem gestörten Gleichgewichtssinn kann ich nicht geben, nur ein paar. Abgesehen von Krankengymnastik zur Schulung des Gleichgewichtssinn, hier der wichtigste:
Fallen lernen!
Ganz am Anfang meiner MS Kariere ;-) machte ich noch den Fehler, zu versuchen mein Gleichgewicht wieder zu finden. Aber das klappt eigentlich so gut wie nie. Wenn nichts in der Nähe ist, woran ich mich festhalten kann, ist wieder mal torkeln angesagt.
Torkeln kann gefährlich sein. Hängt nämlich davon ab, wo man gerade steht.
Ich hab gelernt mich einfach, schnell und geübt zu Boden fallen zu lassen. Unelegant wie ein Sack plumse ich zu Boden! Mir egal, wo ich bin oder wer mir gerade dabei zuguckt. Alles ist besser, als wie ein steifer Baumstamm umzufallen und sich weh zu tun. Und je offener Sie mit der Krankheit an die Umwelt gehen, desto verständnisvoller reagieren im Normalfall die Leute. Die, die es nicht tun, sind doof.
Wie plumse ich hin? Ganz einfach: Sehen Sie sich Kinder an, die Laufen lernen. Die kippen nicht um, die versuchen nicht ihren noch ungeschulten Gleichgewichtssinn zu finden. Die plumsen einfach auf den Hintern und finden das Ganze auch noch lustig! Versuchen Sie es einfach mal.
Sprechen Sie Ihren Krankengymnast an, ob er Ihnen das Fallen beibringen kann, wenn sie es sich nicht ohne Anleitung zutrauen. Ich hab in meiner Kindheit Judo gemacht und konnte auf diese Erfahrung zurückgreifen.
Ansonsten benutze ich zum Wandern/Spazierengehen (für mich Wandern, andere werden es vielleicht als Spazierengehen ansehen) immer einen Stüzstock. Am besten in Körpergröße. Also: Frau mit großem Stock allein im Wald? Könnte ich sein. ;-)
Sonstiges?
Ich stelle grundsätzlich zu allem einen Körperkontakt her. Unauffällig "lehne" ich an Tisch-, Stuhl- sonstigen Möbelkanten oder Wänden. Denn sobald mein Hirn einen sicheren festen Punk als Informationsquelle hat, falle ich nicht um. Ich laufe oft mit dem Finger an der Wand entlang.
Ich trage keine Absätze! Ich brauche guten Bodenkontakt, um nicht umzufallen.
Ich benutze überall das Treppengeländer zum sicheren Laufen. Denn Treppen stellen für mich immer wieder eine Herausforderung dar. Koordination der Beine, Gleichgewicht im Laufen halten und besonders das Treppen herunter laufen (das Sehen dabei) stellen ein Problem dar. Also halte ich mich fest. Problem gelöst.
Mein Gleichgewichtssinn orientiert sich nach dem Sehen. Im Dunkeln oder mit geschlossenen Augen bin ich aufgeschmissen!
Auch wenn ich nicht sehen kann, wo ich hingehe. Rückwärtslaufen ist ein vorprogrammierter"auf den Hinternfaller", Treppen hinabgehen und Kistentragen hat einen leicht selbstmörderischen Beigeschmack! Wenn es nicht anders geht: Kiste auf der Hüfte tragen (gibt Blauen Fleck) und auf die Füße vor sich sehen, ans Geländer oder die Wand lehnen (Körperkontakt). Anders geht es zumindest bei mir nicht.
Das wären meine billigen Gleichgewichttricks und -tipps. Vielleicht helfen sie ja auch Ihnen weiter. Ich hab so schon 16 Jahre im Schummeln hinter mich gebracht. ;-)
Im September 08 war ich auf einem Seminar zu einem ganz anderem Thema. Der Seminarleiter, selbst ein Dr.med. erzählte aus seinen Anfangsjahren in der Notfallaufnahme eines Krankenhauses und konnte mir damit (und so ganz nebenbei) folgenden Tipp geben.
Eine ältere und erfahrene Krankenschwester zeigte ihm (dem damals jungen und unerfahrenem Arzt), wie man ein Kind, das mörderische Angst vor Spritzen hatte, ganz einfach und unauffällig spritzen konnte. Nämlich in dem man es in ein Gespräch verwickelte, ablenkte und im richtigen Moment die Spritze setzte.
Was ist der richtige Moment?
Der Moment des Ausatmens! Das ist das ganze Geheimnis beim Spritzen, ob es weh tut oder eben nicht. Ich hatte mir sofort diese kleine Anekdote gemerkt, denn an diesem Nachmittag musste ich mich auch spritzen. Und ganz ehrlich, obwohl ich nicht "pinsig" bin, ist es mir doch jedes mal schwer gefallen, mir die 3 cm Nadel in den Oberschenkel zu rammen.
An diesem Nachmitttag achtete ich also auf meinen Atem, atmete aus und im letzten drittel des Ausatmens schoss ich mir die Nadel in den Schenkel. Und ... o Wunder, es tat gar nicht weh!
Ich habe mir seit dem schon vier weitere mal im richtigen Atemrhythmus die Spritze gesetzt und kann somit bestätigen, dass es tatsächlich funktioniert und kein Zufall ist. Besten Dank an Dr. Rüdiger Dahlke für diese nette kleine Anekdote, die dazu führte, dass ich mir jetzt ohne "Horror" die Spritze setzen kann! :-)
Maria
(Ergänzungen zu anderen Dingen folgen, sofern sie mir einfallen ;-))